2月28日上午，縣紅十字會(huì)工作人員分別到魯崗鎮(zhèn)齊寨村和馮村鄉(xiāng)康莊村看望戈謝病患兒魏嘉辰和趙佳嵐。
      葡萄糖苷脂戈謝病，這種病的發(fā)病幾率是億萬(wàn)分之一。目前，國(guó)內(nèi)尚無(wú)治療此病的藥物，有效藥物只有從美國(guó)進(jìn)口。去年8月，在得知兩名患兒的病情后，縣委、縣政府高度重視，召開常委會(huì)決定從我縣紅十字會(huì)愛心募捐款中對(duì)兩名患兒進(jìn)行人道救助，每月救助2.4萬(wàn)元。
      28日上午，縣紅十字會(huì)工作人員分別到學(xué)校和家中看望兩名患兒，詢問(wèn)病情的診治情況，送去慰問(wèn)品?？h紅十字會(huì)會(huì)長(zhǎng)張修強(qiáng)說(shuō)：“要相信黨、相信政府，我們會(huì)發(fā)動(dòng)一切可以發(fā)動(dòng)的力量去幫助你們，社會(huì)上的愛心人士也會(huì)幫助你們，你們一定要堅(jiān)強(qiáng)，要有信心，要相信生命的奇跡。”
      我縣紅十字會(huì)也會(huì)按照縣委、縣政府要求，做好救助款的發(fā)放、材料收集、后期回訪等工作，確保愛心捐款用到實(shí)處。
      同時(shí)，我會(huì)還呼吁社會(huì)各界愛心人士、愛心企業(yè)能夠關(guān)注這些“罕見病”患者，為罕見病患者在物質(zhì)和精神上提供更多支撐，讓他們?cè)谏鐣?huì)上更好地生存、生活，并活得更有價(jià)值。